Судорожные приступы появились у Марка в пять месяцев. Со временем их становилось все больше, протекали судороги все тяжелее, часто с потерей сознания. Врачи установили, что у Марка эпилепсия, назначили лекарство. Только они не помогали. Постепенно сын потерял все навыки, перестал говорить, не мог сам себя обслуживать.
После генетического анализа выяснилось, что у Марка есть мутация, которая соответствует синдрому Драве. Тогда нам впервые назначили препарат стирипентол, который хорошо купирует приступы при этом синдроме. Состояние сына сразу улучшилось: тяжелые приступы ушли, он стал спокойнее, усидчивее, полюбил собирать пазлы и смотреть мультфильмы. Сейчас запас лекарства, который вы нам прислали в прошлый раз, заканчивается. А прекращать терапию нельзя, иначе изматывающие приступы вернутся. Сама купить стирипентол я не могу, живем вдвоем на пенсию Марка и пособие. Пожалуйста, не оставляйте нас!Елена Ерешко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Свежие комментарии