Захар родился в срок, но врачи, обследовавшие сына в роддоме, рекомендовали нам после выписки обратиться к генетику. Их насторожило то, что размер головы у Захара был меньше нормы для младенцев. Мы были встревожены и всей семьей прошли генетический анализ. Выяснилось, что я и папа Захара – носители редкой мутации гена, но у нас она не проявилась.
А вот у сына эта мутация вызвала редкое заболевание, синдром Неймеген. Его иммунная система работает неправильно, не сопротивляется инфекциям. А еще у детей с таким диагнозом очень высокий риск онкозаболевания – образования лимфомы! Толчком может стать любой стресс или инфекция. Единственное, что вылечит Захара и защитит от страшной угрозы, – пересадка костного мозга от неродственного донора, так как мы, родители, не подходим, а брата или сестры у него нет. Донора нашли два года назад, и мы радовались, что теперь Захар будет здоров. Однако трансплантат не прижился, угроза рака не исчезла. Недавно был найден другой подходящий донор, он живет за границей. Его поиск оплатил благотворительный фонд «Подари жизнь». Организовать активацию зарубежного донора и доставку трансплантата в больницу нам готов помочь сейчас, во время эпидемии коронавируса, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Но государство не оплачивает расходы на активацию доноров из-за рубежа, а у нас самих нет возможности собрать такую большую сумму: доходы небольшие, и продать нам нечего. Пожалуйста, помогите спасти сына!Мария Замотина,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Свежие комментарии