Яна родилась крохотной, со множественными переломами ребер, рук и ног. Врачи объяснили, что это генетическая болезнь, она не лечится, единственный способ уберечь малышку от дальнейших переломов – как можно меньше прикасаться к ней. А Яна как будто сама боялась переломов – все время лежала неподвижно.
В феврале этого года Яна сломала обе руки, ногу и ребро. Мы познакомились с родителями таких же «хрустальных» детей и узнали, что в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) давно и успешно лечат остеогенез с помощью препарата памидронат и физической реабилитацией. Привезли туда Яну на консультацию, оказалось, что форма болезни у дочки тяжелая, ей требуется вводить лекарство в высокой дозировке, а также нужно делать упражнения для укрепления мышц. Лечение оказалось платным и очень дорогим, оплатить его мы не смогли. Спасибо Русфонду, который помог собрать нужную сумму! Как только начали лечение, переломы прекратились. Лечение надо продолжать, а средств у нас нет. Недавно родилась вторая дочка, работаю только я. Помогите нам!Иван Семенов,
Челябинская область
Фото из архива семьи
Свежие комментарии