Когда я была на седьмом месяце беременности, врачи сказали мне, что дочка родится с множеством патологий: руки и ноги у нее короткие, голова и грудная клетка – неправильной формы. И добавили, что ребенок вряд ли выживет. Но Мия справилась. Сразу после рождения ее поместили в реанимацию, диагноз не ставили, только на кроватке повесили табличку «Осторожно, хрустальный ребенок».
Но что это значит, никто не объяснил. Сказали только, нужно обследоваться.После выписки я возила Мию в разные клиники. Генетик в одной из них предположил, что у дочки несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей. Мне то предлагали лечить деформации костей Мии гипсованием, то, наоборот, категорически запрещали это делать. Случайно я узнала о московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где лечат таких хрупких детей. Нам повезло попасть на консультацию к профессору Наталии Беловой, которая помогает детям с костными патологиями. Оказалось, что у Мии тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Дочке назначили лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости, и физическую реабилитацию. Первый курс лечения я оплатила сама, потом на помощь пришел Русфонд. Огромное спасибо! Дочка окрепла, повеселела. Она озорная, шустрая, ей хочется бегать. И Мия уже бегала бы, но в марте сломала бедро. Восстанавливалась долго, ходила в ходунках. Чтобы не потерять достигнутые результаты, Мие необходимо продолжить лечение. Но его цена больше 500 тыс. руб. Для нашей семьи это неподъемные деньги – у меня двое детей, воспитываю я их одна. Пожалуйста, помогите нам!
Ирина Козырева,
Москва
Фото из архива семьи
Хрупкая Мия
Свежие комментарии