На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)

Русфонд

32 подписчика

Свежие комментарии

  • Владимир Тимошков
    У министра и замов минздрава зряплату на 5 процентов урезать - не на одного ребёнка хватит.Света Черепанова,...
  • Boris Max
    Совсем уже охренели  брат не может 150 тыс найти ... да уже бы заработал... кредит взял бы... скоро на подстрижку буд...Макар Бандин, 9 л...
  • Narvalroz Евгений
    А что у нас квоты кончились?Илюша Симаков, 6 ...

Даша Илясова, 6 лет, генетическое заболевание – атипичный синдром Ретта, спасет лекарство на полгода, 140 520 ₽

С самого рождения Дашу мучили сильные судорожные приступы. Обследования не выявили эпилепсию, но дочке все-таки назначили противосудорожные препараты, только они не помогали. Приступы учащались, становились все сильнее. Я обращалась в разные больницы, но нигде не могли подобрать эффективное лечение. Врачи заподозрили генетическое заболевание.

Исследование показало, что у Даши синдром Ретта – редкое заболевание нервной системы, которое вызывает эпилепсию и плохо поддается лекарственной терапии. Лишь после того, как дочке подобрали препарат сабрил, ее состояние сразу улучшилось, приступы стали случаться реже, сейчас их может не быть по нескольку дней. К сожалению, лекарство не купить в аптеке, оно не зарегистрировано у нас в стране, а местный минздрав практически не выдает бесплатно – в последний раз дали одну упаковку в феврале. У меня нет денег и возможности покупать препарат, а без него вернутся тяжелые мучительные приступы. Смотреть на Дашины страдания нет сил. Помогите, пожалуйста!
 
Светлана Илясова,
Московская область
Фото из архива семьи

 

Ссылка на первоисточник
наверх