На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)

Русфонд

32 подписчика

Свежие комментарии

  • Владимир Тимошков
    У министра и замов минздрава зряплату на 5 процентов урезать - не на одного ребёнка хватит.Света Черепанова,...
  • Boris Max
    Совсем уже охренели  брат не может 150 тыс найти ... да уже бы заработал... кредит взял бы... скоро на подстрижку буд...Макар Бандин, 9 л...
  • Narvalroz Евгений
    А что у нас квоты кончились?Илюша Симаков, 6 ...

Кристина Барыгина, 11 лет, эпилептическая энцефалопатия, ассоциированная с генетической мутацией, требуется лекарство на год, 233 795 ₽

С трехмесячного возраста дочку мучают судорожные приступы – частые, тяжелые, иногда даже до потери сознания. Долгое время врачи не могли определить их причину. Кристине подбирали терапию, меняли дозы лекарств, но эффекта не было. Развитие дочки остановилось. Понадобилось много лет активной реабилитации, чтобы Кристина научилась сидеть, начала ходить, держась за руку.

Но приступы продолжались непрерывно. В 2014 году мы сдали генетический анализ и наконец узнали, что у дочки редкая мутация гена, которая вызывает эпилепсию. Врачам удалось подобрать комплексную терапию, в которую входит препарат сабрил. Теперь приступы стали случаться гораздо реже. К сожалению, этот дорогой препарат можно приобрести только за границей. Местный минздрав отказал нам в закупке. Я одна воспитываю двоих детей, возможности покупать сабрил нет. Помогите, пожалуйста, прерывать прием лекарства опасно!

Оксана Назаркина,
Московская область
Фото из архива семьи

 

Ссылка на первоисточник
наверх