У меня в детстве часто случались переломы, но тогда я не знала, что это генетическое заболевание и что оно передастся сыновьям. Артем, мой старший, к десяти годам перенес несколько переломов, в том числе перелом позвоночника, и это насторожило врачей. А Ваню, младшего, переломы преследовали с самого рождения: у него ломались ключицы, голень, недавно сломал бедро.
Местные врачи поставили диагноз «несовершенный остеогенез», но что с этим делать – не знали. Я услышала о клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где это заболевание лечат. Мы повезли Ваню в Москву на консультацию, его начали лечить лекарством, которое укрепляет костную ткань, и проводить физическую реабилитацию. С оплатой нам помог Русфонд. Лечение хорошо помогает, и сейчас его нужно продолжать. Но его стоимость неподъемна для нас. Я медсестра, муж – рабочий на комбинате. Прошу, не оставляйте нас!Роза Сафонова,
Волгоградская область
Фото из архива семьи
Свежие комментарии