У Яны синдром Апера – тяжелое заболевание, вызывающее патологии развития костной системы. Родилась она с деформированными трахеей и носоглоткой, дышать сама не могла. Глаза у Яны были очень широко расставлены, челюсти и нос недоразвиты, череп увеличен, пальцы на руках и ногах срослись. Три дня Яна дышала с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, выписали нас только через две недели.
Мы сразу же поехали в Москву. Там в восемь месяцев дочке сделали операцию на черепе, после чего затылок приобрел правильную форму. Затем с помощью Русфонда устранили деформацию фронтоорбитальной области и провели операцию на кистях. Спасибо всем большое! Дочка развивалась по возрасту, научилась брать предметы. Потом пришло время заняться зубами – им не хватало места, челюсти росли неправильно, Яна не могла нормально жевать. В прошлом году в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва) дочке установили на челюсти специальные аппараты. Этот этап лечения мы оплатили сами. Сейчас ортодонтическое лечение надо продолжать, но у нас нет возможности его оплатить. Пожалуйста, не оставляйте нас!Ирина Аубекирова,
Саратовская область
Фото из архива семьи
Свежие комментарии