Алия родилась с маленькими бежевыми пятнышками по всему телу. Нас успокоили: сказали, что это родимые пятна. Но к полутора годам у дочки искривился позвоночник. Причиной стала доброкачественная опухоль. Для уточнения диагноза мы поехали в Москву. Оказалось, что у Алии нейрофиброматоз 1-го типа. Это тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется пигментными пятнами и опухолями по всему телу.
Алие сделали две операции, чтобы удалить опухоль. Но в четыре года дочь перестала ходить. Оказалось, что опухоль разрушила один из позвонков. Специальной металлической конструкцией Алие укрепили позвоночник. Опухоль продолжала расти. Чтобы остановить ее, врачи назначили препарат рапамун. Его помог приобрести Русфонд. Спасибо большое всем, кто откликнулся! Состояние Алии улучшилось. Но в феврале этого года дочка почувствовала резкую боль в спине. Обследование показало, что сломалось несколько спиц в металлической конструкции. Они находятся в угрожающей близости от спинного мозга. Спасти Алию может срочная операция по укреплению металлоконструкции и удалению сломавшихся частей. Но операция эта платная. Самим нам нужную сумму не собрать – в семье работаю только я, жена ухаживает за двумя детьми. Пожалуйста, помогите!Айдар Манеев,
Татарстан
Фото Ирины Ященко, Олега Спиридонова
Свежие комментарии