Первый судорожный приступ у Вари случился в два месяца. Дочка вся напряглась, потом начала вздрагивать, а через десять минут обмякла и уснула. Мы были очень напуганы! Обращались к разным врачам, они проводили обследования, но ничего не находили. А между тем приступы происходили каждый день по многу раз, лекарства не помогали.
Варя перестала развиваться, повторяла одни и те же движения руками. В Москве ей провели несколько генетических анализов, но и по ним все было нормально. Только летом 2016 года у дочки нашли очень редкую генетическую мутацию, которая и привела к этим тяжелым, выматывающим приступам. После этого Варе впервые назначили комплексное лечение с препаратом сабрил, который хорошо купирует такие приступы. В итоге число приступов сократилось. Но проблема в том, что мы больше не в состоянии покупать сабрил самостоятельно. В семье двое маленьких детей, работает только муж. Пожалуйста, помогите!Елена Марухно,
Ханты-Мансийский АО
Фото из архива семьи
Свежие комментарии