С первых дней жизни Миша необычно держал ножки, словно распахнув их, потом перестал шевелить ручками. В три недели врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). При этом заболевании постепенно слабеют все мышцы, в том числе и дыхательные. Несколько месяцев назад во время прогулки у Миши произошла остановка дыхания.
Сына положили в реанимацию областной больницы, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. После этого Мише стали колоть спинразу – лекарство, которое останавливает развитие болезни, а затем благотворители помогли нам купить другое чудесное лекарство – золгенсму. Улучшения были заметны сразу: сын стал более активным, начал гулить, сейчас пробует держать голову и перевернуться на спину. Врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (Москва) перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких – это дыхание через маску. Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница. А Русфонд помог купить увлажнитель дыхательных смесей, рециркулятор и специальный насос для питания. Спасибо всем большое! В процессе использования выяснилось, что Мише не подходит выданный больницей аппарат – он слишком громоздкий, с ним нельзя выходить на улицу, ездить к врачам. Мы готовы передать аппарат и увлажнитель в больницу для других детей. Врачи рекомендуют приобрести другой, со встроенной системой увлажнения и аккумулятором. Собственных средств на такую покупку у нас нет. Вновь обращаемся к вам за помощью!Дмитрий Бахтин,
Свердловская область
Фото Сергея Величкина
Свежие комментарии