С самого рождения Бронислава была очень слабенькой, мало двигалась, много спала. В четыре месяца ей сделали генетический анализ, который выявил синдром Прадера – Вилли, его основные признаки – ослабленные мышцы, нарушение координации, задержка развития. Дочке назначили лекарства и рекомендовали восстановительное лечение.
Мы сразу встали на учет в московском Национальном медицинском исследовательском центре эндокринологии, теперь каждый год ложимся туда на обследование. С полутора лет начали лечение в реабилитационных центрах. В три года Бронислава сделала первые шаги, начала говорить короткими фразами, а в четыре года мы записали ее в логопедический детский сад. Дочка, хотя и спала достаточно, постоянно была сонной, быстро уставала. Особенно это стало заметно, когда она пошла в школу. По рекомендации эндокринолога мы прошли обследования у сомнологов. В результате у нее выявили апноэ тяжелой степени – остановки дыхания во сне. Врачи объяснили, что из-за этого дочка не высыпается. Но, что самое страшное, любая такая остановка для нее может стать фатальной. Врач рекомендовал на ночь подключать Брониславу к специальному прибору, который реагирует на ритм дыхания и подает дополнительный воздух для повышения давления в дыхательных путях. Но денег на его покупку у нас нет. Помогите, пожалуйста!Маргарита Бушина,
Московская область
Фото из архива семьи
Свежие комментарии