Когда дочка родилась, ее кровь сразу отправили на генетический анализ. У нашего старшего сына тяжелая редкая болезнь – гликогеноз, малышке поставили такой же диагноз. Гликогеноз – это генетическое заболевание, которое связано с недостатком в организме специфических ферментов, из-за чего нарушается процесс расщепления углевода гликогена – источника энергии человека.
Эндже была слабенькой, вялой, во время еды у нее возникала одышка и сильные приступы рвоты. Чтобы дочка получала необходимые питательные вещества, с пяти месяцев ее стали кормить через зонд – каждый час, днем и ночью. Врачи сказали, что единственный шанс спасти ребенка – это пересадка печени. Но состояние Эндже было настолько тяжелым, что российские специалисты выполнить пересадку не могли. Нам рекомендовали клинику в Бельгии, за полгода мы собрали деньги на лечение. В ноябре 2011 года Эндже сделали операцию, донором был ее папа. Постепенно состояние дочки улучшилось, исчезла одышка, Эндже стала активной, подвижной, начала нормально есть. Сейчас она учится во втором классе обычной школы, занимается танцами и сценической речью. Но, чтобы не произошло отторжения пересаженного органа, дочке необходимо продолжить принимать препарат програф, который ей прописан в послеоперационный период. К сожалению, в льготный список препарат не входит. Все эти годы мы покупали его сами. Я обращалась в Минздрав Республики Татарстан с просьбой предоставить програф, но получила отказ. Сами покупать препарат мы больше не можем: не осталось средств. В семье двое детей, старший сын – тоже инвалид, живем на зарплату мужа и социальные выплаты. Я недавно потеряла работу. Пожалуйста, помогите!Гульшат Галимуллина,
Балтасинский район, Татарстан
Фото из архива семьи
Свежие комментарии